Begin januari en nog steeds gaat het niet goed met Kayla.
Afgelopen week zijn we met haar naar het ziekenhuis geweest omdat wij een volledig lichamelijk onderzoek voor haar willen. MRI, urine, bloed, EEG — we willen dat dit allemaal wordt gedaan in het ziekenhuis.
Het kan toch niet goed zijn dat ze overal op haar hoofd ingekapselde bulten heeft van het hoofdbonken? Of dat haar knieën bont en blauw zijn omdat ze zich vol op haar knieën laat vallen als ze boos is. We maken ons enorm zorgen. Ze eet amper en wil alleen maar in huis zitten. Dit kan toch niet lang goed gaan? Medicatie slaat ook voor geen meter aan.
Hoelang willen ze dat we dit aankijken?
Tot ze op een dag niet meer wakker wordt?!
Kayla had, zoals gewoonlijk, weer een verschrikkelijke woedeaanval tijdens het ziekenhuisbezoek. Ze ging helemaal door het dolle: haar trekken, mij slaan, zich vol op haar achterhoofd laten vallen, noem maar op.
De arts stond erbij en keek ernaar.
Terwijl ik Kayla probeerde te beschermen tegen zichzelf en haar probeerde te kalmeren, probeerde mijn man het woord te doen.
Het enige wat deze “hoogopgeleide” arts kon zeggen was:
“Wat zou het fijn zijn als er snel dagbesteding komt.”
En de vraag hoe wij het voor ons zagen om Kayla te onderzoeken, want als ze zo is, dan kan ze niet makkelijk onderzocht worden.
Sorry hoor, maar wij zijn hier niet de artsen.
Wij komen voor hulp bij jou, anders hadden we zelf wel een oplossing gezocht. Zet haar onder narcose en doe alle onderzoeken bij haar. Zo moeilijk kan het toch niet zijn? Ze is toch ook onder sedatie bloed wezen prikken.
Dus omdat onze dochter zo heftig reageert, wordt ze gewoon niet onderzocht?!
Uiteindelijk begreep ze ons en zou ze kijken wat ze kan regelen in een academisch ziekenhuis in de buurt. We wachten nog steeds op haar belletje terug.
Dit soort dingen kunnen zo frustrerend zijn, want ik voel aan alles dat mijn dochter iets mankeert wat niets met haar autisme of ontwikkelingsachterstand te maken heeft. Het maakt het allemaal ook zo moeilijk omdat ze non-verbaal is en niet kan vertellen dat ze zich niet lekker voelt of pijn heeft. Ze kan alleen wijzen, klanken maken en huilen.
Ik wil gewoon dat alles wordt nagekeken, zodat we kunnen uitsluiten dat er iets lichamelijks is.
Zoals ik in mijn vorige blog schreef, heb ik het een beetje gehad met het feit dat Kayla alleen maar medicatie krijgt, maar dat de problemen daadwerkelijk aanpakken niet wordt gedaan door de GGZ. Ik probeer alles steeds zelf uit te vogelen: eten, uiterlijke verzorging, regels leren, enzovoort. Ik ben ook de enige die nog een beetje gezag kan uitoefenen op Kayla. Voor de rest neemt ze bijna van niemand iets aan.
Zoals jullie weten wil ze tegenwoordig gewoon niet meer naar buiten. Volgens de GGZ is het goed om me daarbij neer te leggen en lekker met Kayla thuis te blijven zodat ze niet overprikkeld raakt. Nou, dat vind ik goed voor even, maar dit gaan we natuurlijk niet blijven doen.
Ze moet leren dat er prikkels zijn en dat ze moet leren die te reguleren.
Afgelopen week had ik eindelijk daar tijd voor om de eerste stap richting de speeltuin te zetten met haar. De andere kinderen waren bij oma, papa was aan het werk en Kayla en ik hadden voor het eerst het rijk voor ons alleen.
Buiten lag een pak sneeuw en het sneeuwde nog flink. Ik heb Kayla dik ingepakt en ben met haar aan de hand gaan wandelen langs alle plekken waar zij de laatste tijd echt niet meer wilde komen. Elke keer slaakte ze een kreetje van onvrede, maar ik bleef standvastig zeggen: we gaan er toch even langs. Lekker door de sneeuw.
De sneeuw zorgde voor afleiding, waardoor ze meteen weer vrolijk werd. Uiteindelijk hebben we anderhalf uur rustig gewandeld en heeft ze heerlijk gespeeld in de sneeuw.
Zo fijn om haar weer even te zien genieten buiten.
Missie volbracht.🙏
Blijf achter je kind staan, ook als het zwaar is en niemand lijkt te luisteren. Jij kent je kind het beste. Vertrouw op dat gevoel en durf door te vragen, zeker als je kind non-verbaal is.
Rust is soms nodig, maar stil blijven staan is geen oplossing. Begin klein. Eén stap, één moment, is al winst.
Vergeet jezelf niet. Je hoeft niet altijd sterk te zijn. Jouw liefde, geduld en volhouden maken het verschil.
Je staat er niet alleen voor. 🤍